Man muss den Moment leben
July 22nd, 2007Jährlich erkranken in Deutschland über 2000 Menschen an Morbus Hodgkin, einer seltenen Art von Lymphdrüsenkrebs. Krankenpfleger Thomas Schulze* (Name geändert) erhielt im Mai 1999 die erschütternde Diagnose. Heute hat der 39-jährige (Der Beitrag erschien im Jahr 2001, Anmerkung des Verfassers) den Krebs besiegt. Im Gespräch berichtet er von einem Jahr Kampf mit Chemotherapie und Bestrahlungen, von einem Jahr zwischen Hoffnung und Resignation, von einem Jahr, in dem sich sein Leben schlagartig veränderte.
Wie haben sie von ihrer Krankheit erfahren?
Es begann im Frühjahr 1999. Ich hatte längere Zeit 39° Fieber, verlor Gewicht und wachte in der Nacht schweißgebadet auf. Mein Urologe hatte eine Prostata-Entzündung diagnostiziert, doch als es nach zwei Wochen Antibiotika-Behandlung noch immer nicht besser wurde, bin ich aus eigenem Antrieb ins Krankenhaus gegangen. Die haben alle Untersuchungen an mir gemacht, die es gibt. Zuletzt haben sie mich in die Röhre geschoben, eine Computertomografie gemacht.Wie ging es ihnen dabei?
Es war ein verdammt schlechtes Gefühl, als ich da reingeschoben wurde. Ich wusste, irgendwas ist da bei mir, aber ich wusste nicht was. Als ich aus der Röhre rauskam, habe ich gemerkt, dass wirklich irgendetwas nicht in Ordnung ist. Die Schwestern waren so anders zu mir. Ich spüre so etwas. Eine Stunde später kam ein Arzt auf mein Zimmer. Es war ein Freitagnachmittag. Er sagte, dass ich Krebs hätte.Wie haben sie reagiert?
Direkt nach der Konfrontation mit der Diagnose war ich erfüllt von Trauer und Enttäuschung. Warum ich? Krebs hieß für mich Feierabend. Mach dir noch ‘ne schöne Woche. Ich hatte ja vorher keinen Kontakt zu der Krankheit gehabt. Man wusste auch noch nicht, was für eine Art von Krebs es war. Erst nach einer Woche kam die endgültige Diagnose. Ich hatte den Morbus Hodgkin. Der Arzt sagte, meine Überlebenschancen lägen bei neunzig Prozent, da die Forschung auf diesem Gebiet sehr weit fortgeschritten sei. Ich habe gemerkt, dass das Leben sehr schnell vorbeigehen kann. Viele denken immer, alle kriegen Krebs und ich nicht, aber wenn es sie dann selber erwischt, dann sind sie fertig. Ich fragte mich, ob ich noch Zukunft habe, ob und was ich noch auf dieser Welt will. Und dann entschloss ich mich zu kämpfen.Ein plötzlicher Entschluss?
Nein, das kam automatisch. Ich hab mir gesagt, ich bin zu jung, um schon von dieser Welt zu gehen. Ich will noch was vom Leben haben.Und dann?
Ich machte eine Chemotherapie. Du bekommst ein Zellgift, das die Krebszellen beseitigen soll. Dein ganzes Immunsystem wird drei Wochen lang mit Tabletten und Infusionen runtergefahren und dann hat es eine Woche Zeit zur Erholung. Von diesen vierwöchigen Phasen durchlief ich acht Stück. Jeweils während der ersten vier Tage wurde ich stationär aufgenommen. Das ist ein Hammerteil, da vergeht dir der Appetit.
Die Tumore in meinem Brust- und Bauchbereich hatten einen Durchmesser von fünf Zentimetern. Deswegen musste ich mich nach der Chemotherapie auch noch einer Bestrahlung unterziehen. Das waren 25 Behandlungs-Einheiten, 25 Werktage in Folge ambulant bei einem nahegelegenen Radiologen.Was war das für eine Erfahrung?
Auf die Bestrahlung war ich nicht eingestellt gewesen. Sie hatten mir das nicht gesagt, weil ich erst mal die Chemotherapie hinter mich bringen sollte. Letztendlich war sie aber im Vergleich zu den Infusionen und Tabletten für mich ein Witz.Wie hat das Umfeld reagiert?
Die konnten da auch alle am Anfang schwer mit umgehen. Meine Eltern hatten Angst, dass sie mich verlieren könnten. Und auch meine Lebenspartnerin war voller Angst. Sie hat mir aber sehr geholfen, mir vieles abgenommen, mich aus allem rausgehalten. Dafür bin ich ihr noch heute dankbar. So etwas ist auch nicht einfach wegzustecken, erst recht nicht für den Partner. Der kriegt ja alles direkt mit. Das ist ein ziemlicher Einschnitt. Man verändert sich, hat plötzlich Phasen in denen man fröhlich, aggressiv oder auch traurig ist.Wenn sie als 20-Jähriger gehört hätten, dass ihnen mal so was passiert, was hätten sie dazu gesagt?
Ich hätte gesagt, mir wird so was niemals passieren – ich hätte es total abgelehnt. Man denkt nicht an Krebs. Man spricht nicht darüber. Das hat was mit Tod zu tun. Darüber wird auch nicht gesprochen.Hatten sie Angst vor dem Sterben?
Nein, ich hatte keine Angst vor dem Tod und auch keine Panik empfunden. Wenn das so sein sollte, dann ist es so. Ich hätte ja auch die Therapie ablehnen können, dann wäre ich bereits Wochen nach der Diagnose nicht mehr gewesen.Welche Rolle spielte Religion in ihrem Leben?
Keine. Ich hatte noch nie einen Bezug dazu gehabt. Deswegen habe ich mich auch während meiner Erkrankung nicht damit beschäftigt.Ist es eher motivierend oder demotivierend gewesen, Kontakt zu anderen Kranken zu haben?
Es ist auf jeden Fall eine wichtige Erfahrung für mich gewesen. Manche hatten schon Tumore gehabt und sind nach Jahren wieder an einer anderen Art von Krebs erkrankt. Wenn sie vom Arzt hörten, dass keine Chance mehr besteht, haben meist wir anderen im Krankenzimmer versucht, mit ihnen zu reden. Trösten kann man einen Menschen in so einer Situation nicht. Der Arzt hat praktisch das Todesurteil überbracht.Eine etwas unmenschliche Methode, oder?
Das ist aber in Ordnung so. Was sollen die Lügen? Es kommt zwar schon auf die Situation an, aber der Patient hat schließlich ein Recht, es zu erfahren. Es ist mein eigenes Leben. Da halte ich es für fair, zu wissen, wann es vorbei ist. Mit Hodgkin kann man alt werden. Er kann zwar auch wieder auftauchen, aber dann muss man eben erneut zur Therapie. Im Krankenhaus habe ich Menschen kennengelernt, den es wesentlich dreckiger ging, als mir und ich dachte: Mit mir nicht!Haben sie jetzt noch Kontakt zu anderen Erkrankten?
Nein. Selbsthilfegruppen sind nie etwas für mich gewesen. Ich komme auch so ganz gut klar damit.Wie hoch ist der psychische Anteil an der Genesung?
Das ist unterschiedlich. Wenn man vom Kopf her negativ dazu eingestellt ist, hat das alles keinen Zweck. Ich selber habe mir aber gesagt, ich zieh das durch. Und von Zyklus zu Zyklus ging es mir besser. Ich erinnere mich noch daran, als ich zum ersten mal Medikamente bekommen sollte und dann wurden solche Infusionsflaschen reingefahren, die mit Alufolie abgedeckt waren, weil die Präparate so empfindlich gegen Sonnenlicht waren. Da dachte ich nur: “Das wollen sie in dich reinpumpen? Oh Gott, so etwas kann ja nur schief gehen.”Wird man durch Hodgkin anfälliger für andere Krebsarten?
Die Crux ist, durch die Therapie kannst du nach Jahren Folgekrebs bekommen, wenn die Heilungsmethoden andere Organe zu schwer belastet haben.Womit haben sie sich während der Therapie die Zeit vertrieben?
Ich habe nur auf dem Sofa gelegen, sonst gar nichts gemacht. Man baut geistig und körperlich ab. Alles war nur noch anstrengend. Ich konnte keine größeren Menschengruppen mehr aushalten. Das war auch für meine Partnerin nicht besonders leicht.Hat die Geschichte ihre Lebenseinstellung verändert?
Ja, auf jeden Fall. Vorher habe ich niemals auf Ernährung geachtet, im Gegenteil eher alles weggelassen, was gesund ist, zwei Schachteln Zigaretten pro Tag geraucht und keinen Sport gemacht. Heute habe ich aufgehört zu rauchen, esse viele Salate, wenig Fett, achte auf Kohlenhydrate und esse eher Fisch als Fleisch. Außerdem fahre ich heute täglich 15 bis 20 Kilometer mit dem Rad. Das entspannt und hilft mir, mein durch die Therapie gesunkenes Lungenvolumen zu vergrößern.
Parties feiere ich noch genauso wie vorher. Das lasse ich mir nicht nehmen. Nur die Gesamtpower von damals ist weg. Heute brauche ich länger, muss mir mehr Pausen gönnen. Außerdem hat das Nervensystem des Körpers sich noch immer nicht vollständig erholt und ich spüre noch Folgeerscheinungen wie beispielsweise taube Füße. Mein Charakter hat sich aber nicht geändert. Ich war immer lustig und das bin ich auch geblieben, oder gebe mir wenigstens Mühe.Wird in den Medien ausreichend und gut über schwere Erkrankungen wie Krebs berichtet?
Das ist wie mit HIV oder auch BSE. Es wird immer eine gewisse Zeit viel diskutiert. Dann ist es wieder weniger. Aber generell lassen die Medien wirklich zu wünschen übrig. Ohne Internet hätte ich keine Möglichkeit gehabt, mich zu informieren. Auf diese Weise kam ich auch an ein Buch, dessen Autor ebenfalls Morbus Hodgkin hatte. Es hat mir sehr geholfen, das zu lesen. Krebs ist einfach eine Tabu-Geschichte in der heutigen Gesellschaft und man sollte drüber reden, umso besser kann man es verarbeiten, wenn man selbst davon betroffen ist.Was würden sie anderen krebskranken Menschen raten?
Man muss versuchen, vom Kopf her zu arbeiten. Eine Chance bekommt jeder, er muss sie nur nutzen, darf den Lebensmut nicht verlieren. Ansonsten kann man keine Tipps geben, weil jeder Erkrankte anders damit umgeht.Was war das Schlimmste für sie?
Dass ich meine Haare verlor! Vor meinem ersten Zyklus hatten sie mir gesagt, dass es passiert. Dann beim Haarewaschen unter der Dusche hatte ich plötzlich ein ganzes Büschel in der Hand. Sechs Tage später war ich am ganzen Körper blank, fühlte mich wie ein Kaninchen, dem das Fell abgezogen worden ist. Das war für mich sogar noch viel schlimmer als die Diagnose selber.Außerdem waren sie so auf den ersten Blick als Kranker erkennbar?
Zu sehen war es auch so. Ich nahm 80 Milligramm Cortison pro Tag gegen die Übelkeit und als Appetitanreger. Ich hatte einen geschwollenen, rötlichen Kopf und tiefe dunkle Augenränder der Marke “Tod lässt grüßen”. Außerdem war ich von 94 Kilo auf 115 Kilo angeschwollen.Wie fühlten sie sich, als der Krebs besiegt war?
Mein Gedanke war: “Puh! Ich hab’s geschafft, jetzt kann es wieder losgehen”. Ich konnte ja gar nichts machen in diesem einen Jahr Krankheit, weder abschalten, noch Alkohol trinken. Die Stimmung ging immer runter und hoch. Nach dem dritten und sechsten Zyklus hatte ich ganz schlimme Phasen, in denen ich dachte, ich könnte jetzt nicht mehr. Danach aber ging es mir wieder richtig gut. Heute habe es geschafft. Bis auf einige Nachuntersuchungen ist das Ganze für mich abgeschlossen. Jetzt habe ich wieder ein normales Leben aufgenommen, mit Grenzen, die ich erst selber noch ein bisschen herausfinden muss.Leben sie jetzt bewusster?
Ja. Ich nehme meine Umwelt anders wahr. Ich freue mich über Sachen, die ich damals nicht beachtet habe, beispielsweise wenn der Frühling kommt oder ich einen Ausflug an die See mache. Damals habe ich fünf Stück Torte in mich hineingeschlungen. Heute esse ich eines, aber genieße es viel mehr. Ich dekoriere mein Essen und hab sogar meine Liebe für ein gutes Glas Wein entdeckt, was ich früher überhaupt nicht mochte.Was würden sie machen, wenn sie nur noch eine Woche zu leben hätten?
Auf jeden Fall in Urlaub fahren, irgendwohin, wo es schön ist, mit Sonne und viel Wasser.Möchten sie noch etwas sagen?
Meine Botschaft ist, dass Kämpfen sich lohnt. Ich weiß jetzt auch nicht, ob der Krebs zurückkommt. Ich kann nur sagen, im Moment bin ich gesund. Und den Moment muss man leben, denn man weiß nie, ob er jemals wiederkommt.Vielen Dank für das Gespräch!
Das Interview führte Joachim Dethlefs. Erschienen im August 2001 im Magazin Zivildienst.